Zorgen voor personen met dementie is (als) een zinkend schip de haven binnenloodsen

Dementie wordt door buitenstaanders het meest geassocieerd met vergeten. Voor wie er van nabij mee te maken krijgt, is het echter véél ingrijpender dan dat. Dementie tast immers de hele persoon aan. Een normaal gesprek wordt onmogelijk en de zo vertrouwde medemens raakt steeds verder van de anderen verwijderd. Een pijnlijk proces voor familie en vrienden en voor de persoon met dementie zelf. Het verlangen naar verbondenheid blijft, maar de vertrouwde communicatiekanalen raken steeds meer afgesloten. Hoe moeilijk het ook is, het is belangrijk wegen te zoeken om toch nog verbinding tot stand te brengen.

Communicatie is een ingewikkeld spel van boodschappen uitzenden, ontvangen, interpreteren en daarop reageren. Zelfs bij mensen die normaal functioneren, duiken er regelmatig misverstanden op. Als de woordenschat ongenadig uitgewist wordt, het begrip achteruitgaat, de concentratie verstoord is en het geheugen het laat afweten zoals bij dementie, wordt het helemaal moeilijk. Maar ook een gewoon contact tussen mensen is veel meer dan een zaak van geheugen en verstand alleen. Gevoels- en relatieboodschappen spelen een grotere rol dan we ons bewust zijn. Op welke toon wordt de boodschap verteld? Met welke mimiek? Heb ik sympathie of eerder antipathie voor de andere? Heb ik het gevoel dat hij meent wat hij zegt, dat hij het goed met mij voorheeft? Voel ik me zelf goed? Dat en nog veel andere elementen hebben een invloed op hoe de boodschap overkomt. Echt contact heeft vooral te maken met aanvoelen. Bij personen met dementie komen veel van die gevoelssignalen nog binnen, omdat die in een ander deel van de hersenen zitten dan bijvoorbeeld begrip of geheugen. Je kan het een beetje vergelijken met kijken naar een soap waarvan de klank uitstaat. Je weet niet wat zich daar precies afspeelt, maar voelt wel aan wie goed kan opschieten met elkaar, wie ruzie heeft, wie de baas is en wie de mindere enzovoort. Al klopt de vergelijking niet helemaal omdat dementie de cognitieve functies aantast en ervaringen daardoor niet meer in een ruimer begripskader kunnen geplaatst worden.»


Kwaadheid en onmacht

Een persoon met dementie kan zich niet meer aanpassen aan of inleven in de buitenwereld. Het is aan de omgeving om te proberen in de leefwereld van de persoon met dementie te komen. Dat vergt engelengeduld, soepelheid om zich telkens opnieuw aan onverwachte situaties aan te passen én de vaardigheid om pijnlijke reacties te incasseren. Je krijgt immens te maken met een pak hevige, vaak onbegrijpelijke emoties en gedrag. Het verstand houdt in normale omstandigheden moeilijke of niet getolereerde gevoelens achter slot en grendel. Bij dementie lost het zijn greep waardoor angst, verdriet, agressie, pijn, verlangen enzovoort, die soms jarenlang weggestopt bleven, ongecensureerd naar buiten kunnen. Bovendien krijgt de persoon met dementie af te rekenen met kwaadheid en onmacht omdat hij de controle over zijn leven verliest, iets wat hij in een eerste fase hardnekkig probeert te ontkennen. Ook dat kan tot hevige conflicten leiden. Een wereld waar je geen vat meer op hebt en die je niet begrijpt, wordt heel erg bedreigend. Als je dat als mantelzorger goed voor ogen houdt, wordt het een stuk draaglijker om met het onverklaarbare en soms kwetsende gedrag om te gaan. Er zitten immers heel menselijke gevoelens achter en de omgeving kan door nabijheid proberen de angst te verzachten en houvast en veiligheid te bieden. Als de persoon met dementie er bijvoorbeeld geen benul meer van heeft waarvoor een washandje dient, is het niet verwonderlijk dat hij die koude, natte doek in zijn gezicht met alle kracht probeert af te weren.

Omdat de normaalste dagelijkse handelingen, vreemd en bedreigend worden, is het belangrijk eerst vertrouwen op te bouwen, rustig aan te kondigen wat je van plan bent, en dat te herhalen tot je het gevoel hebt dat het overkomt. Vermijd bruuske handelingen, ga op gelijke hoogte staan of zitten en zoek oogcontact. Probeer zoveel mogelijk mee te gaan in de beleving van de persoon met dementie, ook als die verspringt in tijd en plaats. Ook al begrijpt de persoon met dementie niet meer wat je zegt, blijft praten belangrijk als voertuig van de non-verbale boodschap. De persoon met dementie voelt dat hij aangesproken wordt en meetelt. Praat over wat op dat moment te zien, te horen, te ruiken is of over het verleden dat hij zich meestal nog lang herinnert. Of speel in op wat de persoon met dementie zelf aanbrengt. Vermijd discussies over het feit dat je die dag wél op bezoek kwam of de zoekgeraakte portemonnee niet gehad hebt. En als moeder vijftig keer per dag dezelfde vraag herhaalt, kan je beter rustig blijven antwoorden of de vraag tot achtergrondgeluid maken zonder er echt op in te gaan. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk en niemand hoeft zich schuldig te voelen als hij al eens zijn geduld verliest. Na een krachtige uitval kan de persoon met dementie soms zelfs de rest van de dag rustig zijn. Hij kan de inhoud niet onthouden, maar de onderliggende gevoelsboodschap blijft hangen.


Intieme vreemde

“Met lef lief hebben”, is een goede stelregel voor mantelzorgers. Het goedvoelen van de persoon met dementie is de leidraad, maar niet ten koste van alles. Wie zorgt, moet ook zijn grenzen bewaken. Hoe goed je het ook meent en ondanks alle begrip is het dagelijks samenleven met een persoon met dementie heel zwaar. Niet voor niks krijgt vijftig tot tachtig procent van hun mantelzorgers met een depressie af te rekenen. De zorgsituatie begint bijna ongemerkt en vergt steeds meer tijd en energie. De verliezen volgen elkaar in sneltempo op. Je hebt pas verwerkt dat je je vrouw, die altijd zo goed en graag kookte, niet meer alleen in de keuken mag laten omdat ze anders het gasvuur opendraait of ze begint om een of andere onbegrijpelijke reden de buurman uit te schelden. En weer een tijd later herkent ze haar eigen dochter niet meer. Dementie drijft op een chronische manier een wig tussen jou en de persoon zoals je die gekend hebt. Van wederkerigheid in de relatie is geen sprake meer en de verzorgers moeten steeds meer taken van de persoon met dementie overnemen.

Veel mantelzorgers worden zo door de zorg voor de persoon met dementie opgeslorpt dat ze niet toekomen aan de verwerking van hun eigen pijn om dit vreselijke verliesproces. Het is nochtans maar in de mate dat men dat onder ogen ziet, het met anderen durft delen en ondersteuning krijgt, dat er ruimte kan komen voor een nieuwe manier van omgaan met die intieme vreemde die je geliefde geworden is. Vaak wil de omgeving de persoon met dementie sparen door haar verdriet te verbergen. De zieke voelt echter zelf ook dat het misgaat en het kan voor beiden -zeker in de beginfase- bevrijdend zijn hun angst te verwoorden.

Als mantelzorgers kunnen aanvaarden dat het de ziekte is die de persoon zo verandert, komt er een zekere rust in de manier waarop ze ermee omgaan. Men krijgt oog voor zinvolle en mooie momenten binnen de tragedie die dementie hoe dan ook is. Vaak ontdekken de naasten andere, heel wezenlijke kanten van de persoon met dementie. Een afstandelijke en autoritaire vader bijvoorbeeld, die nu hij dement is wel zijn nood aan affectie laat zien. Het is dat soort ervaringen die mantelzorgers de kracht geven om voort te doen. Ze beginnen meestal aan de zorg zonder erbij na te denken, uit trouw, plichtsbewustzijn of liefde. Maar na een tijd willen ze het heel bewust, zelf blijven doen, ondanks alle moeilijkheden. Ze voelen dat ze iets betekenen voor de persoon met dementie. Er ontstaat een andere soort verbinding.

Sommigen hebben nu en dan verrassend, heldere momenten waarin zaken gezegd worden die zonder de ziekte allicht nooit ter sprake zouden komen. Zoals die man die zijn vrouw een huwelijk lang het leven moeilijk had gemaakt wat haar er niet van weerhield voor hem te zorgen toen hij ziek werd. Toen hij al heel zwaar dementeerde zei hij plots: ik weet wat ik je aangedaan heb en dat spijt me. Bedankt voor al wat je voor mij doet.


Innerlijke wereld

Zeventig procent van de personen met dementie wordt thuis verzorgd. De loyaliteit binnen families maakt dat mensen de grenzen van hun draagkracht steeds opnieuw verleggen. Maar ze houden het alleen vol als ze een positieve betekenis kunnen geven aan hun inzet én als ze voldoende gesteund worden door de omgeving en de samenleving. Die erkenning laat echter nog heel wat te wensen over.
Dementie komt steeds meer voor. Met het ouder worden van de bevolking zal de groep nog groter worden. De meeste mensen weten echter niet wat het is en hoe ze ermee moeten omgaan. Het is bedroevend hoeveel mensen -ook artsen- ervan overtuigd zijn dat dementie alleen maar een gestaag proces van ontmenselijking (misschien liever: achteruitgang en verval)is. Dat is het ook, maar veel mantelzorgers waarmee wij in contact komen vertellen ons -naast de miserie- heel mooie verhalen van verrassende en diepmenselijke contacten. Als de uiterlijkheden noodgedwongen wegvallen, komt soms de weg vrij voor contact met een meer innerlijke wereld. De ziekte is (nog) niet te genezen, maar de omgeving kan er wel voor zorgen dat het menswaardig leven blijft. Of zoals een man het verwoordde “ik wil het zinkend schip veilig de haven inloodsen”. Soms als de zorg fysiek te veel vergt, nachtelijke onrust het slapen onmogelijk maakt of er serieuze gedragsmoeilijkheden ontstaan, is verhuis naar een rusthuis aangewezen. Ook dan hoeft de nabijheid en de zorg van de familie niet op te houden. Soms komt juist dan, als de last van de praktische zorg wegvalt, weer ruimte vrij voor kwaliteitsvolle contacten.
Dementie wordt vaak weggestopt. De familie schaamt zich voor het vreemde gedrag of probeert de waardigheid van de persoon met dementie te beschermen door hem niet meer mee te nemen op uitsap. Als die vreemde wereld de dementerende alleen maar angst inboezemt, is dat goed. Vaak wil de dementerende wél nog vertrouwde mensen ontmoeten of gewoontes van vroeger voortzetten. Het blijft zoeken naar een evenwicht tussen veiligheid en vrijheid. Iemand die graag fietst en dat fysiek ook nog kan, maar zijn weg kwijtgeraakt, hoeft niet noodzakelijk thuis te blijven. Misschien kan er iemand meerijden. We hebben de neiging het gedrag van een persoon met dementie uitsluitend te bekijken door de bril van zijn dementie. Als hij de deur uitstapt, omdat hij wil wandelen, denken we ‘hij loopt weg’ en proberen we hem terug naar huis te loodsen. Niet verwonderlijk dat de betrokkene dan tegenwringt. Even meewandelen een blokje om, gaat vaak veel vlotter. Het is niet omdat hij ziek is, dat een ander volledig over zijn leven kan beschikken. Het is niet altijd gemakkelijk te weten waar hij zich het beste bij voelt, maar we moeten dat wel proberen te achterhalen. Aanraken als manier om contact te leggen, blijkt vaak heel zinvol als de gesproken taal het niet meer doet. Maar niet iedereen is daarmee opgezet en ook het lichaam van een persoon met dementie betreed je niet tegen zijn zin. Met inleving en respect bouwen families een ervaring en intuïtie op die de beste leidraad is. Op voorwaarde dat ze ook voor zichzelf zorgen en de last niet te hoog boven hun hoofd laten groeien. Want als je hart toeslaat door spanning, onverwerkt en niet geuit verdriet en stress wordt ongedwongen contact onmogelijk. En voor wie erin slaagt ook nu en dan de humor te zien in de vaak onvoorspelbare voorvallen die zich elke dag voordoen, wordt de last een stuk lichter om dragen. Lach en traan liggen ook hier vaak verrassend dicht bij elkaar.»