Dementie wist de dagboeken, waar een leven lang aan geschreven werd, genadeloos uit

Niet meer weten waarvoor een vork dient of hoe kleren dichtgeknoopt worden, verdwalen in eigen huis, honderd keer per dag hetzelfde vragen, eigen kind of echtgenoot niet meer herkennen... Wie nauw betrokken is bij iemand met dementie, weet hoe pijnlijk het is voor de betrokkene zelf en voor de omgeving om de greep op de werkelijkheid te verliezen. Over dementie bestaan nogal wat misverstanden. Het is daarom belangrijk dat juiste informatie gegeven wordt.

We staan er meestal niet bij stil, maar het feit dat we kunnen zien, bewegen, praten, luisteren en begrijpen, hebben we te danken aan onze hersenen. Daar liggen de sleutels tot het geheugen, de gedachten, het verlangen, de angst, de gewoonten en vaardigheden die ons maken tot wie we zijn. Bij dementie worden die sleutels in een voortschrijdend proces weggenomen. Om van dementie te spreken moeten geheugenstoornissen samengaan met ten minste één andere verstandelijke stoornis. Die stoornissen hebben een duidelijke negatieve invloed op de sociale activiteiten van de patiënt. Dementie is eigenlijk een verzamelnaam voor een groep van ziekten met gemeenschappelijke kenmerken. Er zijn verschillende vormen van dementie met verschillende oorzaken waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende is. Door een abnormaal soort eiwit in de hersenen ontwikkelen zich klompjes die de hersencellen doen afsterven, een onomkeerbaar proces. De aandoening komt meer voor bij ouderen. Vijfentwintig procent van de vijfentachtig-plussers heeft de ziekte van Alzheimer, maar ook jonge mensen kunnen er door getroffen worden.

Vergeetachtigheid en eigenaardig gedrag worden vaak geassocieerd met dementie, maar ook voedingstekorten, bepaalde medicatie, depressie, lichamelijke ziekte of rouw kunnen tot gedrag aanleiding geven dat sterk op dementie lijkt. Wie niet goed ziet of hoort -verschijnselen die vaker voorkomen bij een normaal verouderingsproces- neemt tevens minder informatie op. Te vlug veronderstellen dat het wel dementie zal zijn, kan ertoe leiden dat de werkelijke oorzaken van het verward gedrag niet aangepakt worden.


Geheugen rolt zich op.

Het geheugen kan opgedeeld worden in een korte termijngeheugen -waarmee we bijvoorbeeld even een telefoonnummer onthouden dat we na het bellen weer mogen vergeten- en een lange termijngeheugen. Per seconde komen miljoenen prikkels via onze zintuigen binnen. Omdat we die niet allemaal kunnen bijhouden, maakt het korte termijngeheugen een selectie. Wat we langer willen onthouden, zetten we over naar het lange termijn geheugen, de rest wordt vergeten. Het lange termijngeheugen is als een grote bibliotheek vol dagboeken, die vanaf de geboorte worden volgeschreven met wat we leren en meemaken.

Bij de ziekte Alzheimer loopt het op twee plaatsen fout. Er is een gestoorde inprenting waardoor iemand nog moeilijk nieuwe dingen kan leren of onthouden (er worden geen nieuwe dagboeken meer bijgeschreven) én het geheugen rolt zich op (de dagboeken vallen één voor één uit de kast). De persoon met dementie onthoudt recente gebeurtenissen en nieuwe indrukken niet meer, waardoor hij steeds opnieuw hetzelfde vraagt, drie keer per dag om dezelfde boodschap gaat, van alles verliest of vergeet dat hij pas gegeten heeft. Nieuwe ervaringen die emotioneel diep raken, blijven echter soms wel nog hangen. Gevoelens zitten immers in een ander deel van het geheugen dan ons verstand, met name het oeroude limbisch systeem. Als de huisarts het, in het bijzijn van de patiënt, bijvoorbeeld heeft over een eventuele plaatsing in het rusthuis, is de betrokkene dat na een halve minuut vergeten. Toch kan hij/zij de dag daarna wel nog behoorlijk onrustig zijn omdat de emotionele draagwijdte ‘ze gaan iets met mij doen’, wel bleef hangen. Ook zaken die vaak gebeuren, dringen soms nog door. Daarom is regelmaat en structuur zo belangrijk in het omgaan met personen met dementie. Het is het enige wat hen soms nog wat houvast geeft.

Naast het feit dat er geen nieuwe boeken meer worden bijgeschreven, vallen ook de vele persoonlijke dagboeken, waar een leven lang aan geschreven werd, één voor één uit de bibliotheek. De meest recente gebeurtenissen verdwijnen het eerst, maar stilaan moeten ook herinneringen en oriëntatiepunten van tien, twintig jaar en langer geleden eraan geloven. Wat in het leven diepe sporen naliet, blijft vaak langer zitten, terwijl ingewikkelde vaardigheden zoals een fiets herstellen of een feestje organiseren er als eerste uitvallen.


Wie ben jij?

Naast een indeling naar tijd, heeft het geheugen ook verschillende ‘kamertjes’ waarin specifieke informatie opgeslagen wordt en die met elkaar in verbinding staan. In het weetgeheugen wordt algemene kennis bewaard zoals de dagen van de week, hoe laat het is, waar Brussel ligt... Het doe-geheugen maakt dat we kunnen schrijven, drinken, eten, fietsen, autorijden... Door het herkenningsgeheugen weten we de betekenis van voorwerpen. Zo kan een persoon met dementie vergeten zijn waarvoor een koffiekan dient of dat het gerinkel van de telefoon de deurbel is. Het taalgeheugen hebben we nodig om te spreken en om te begrijpen. Een persoon met dementie raakt beetje bij beetje de woorden kwijt. Op tal van domeinen -tijd, ruimte, voorwerpen, mensen- verliest hij/zij de aanknopingspunten. De persoon met dementie weet niet meer of het dag of nacht is, vindt het toilet niet in het huis waar hij/zij al dertig jaar woont en herkent in een latere fase zelfs bekende mensen of het eigen spiegelbeeld niet meer. Dat laatste is voor de omgeving heel pijnlijk en voor de betrokkene zelf beangstigend. Maar personen met dementie voelen, ondanks het verlies aan herkenning en herinnering, nog lang de warmte en betrokkenheid van wie voor hen zorgt en het goed met hen meent. Dat biedt veiligheid en geborgenheid.


Angst en verdriet.

Naast de typische herinneringsstoornissen kunnen bij dementie ook karakterveranderingen voorkomen. Iemand die voorheen gesloten was, kan plots heel open en ongeremd worden, hevige woede en angst kunnen de kop opsteken of er ontstaat bijvoorbeeld apathie of achterdocht. Bij andere mensen worden scherpe trekjes zoals gierigheid extra geaccentueerd en ook sterke stemmingswisselingen zijn mogelijk. Zoals elke mens anders is, reageren ook personen met dementie verschillend op de ziekte. De Ziekte van Alzheimer sluipt geleidelijk het leven binnen en vaak heb je in het begin niet door wat er aan de hand is. Dat kan veel conflicten meebrengen omdat de omgeving niet begrijpt waarom vader, moeder of partner zo anders doen. Ook voor de zieke zelf, die wel beseft dat er iets met hem/haar aan de hand is, gaat dit ingrijpende verliesproces gepaard met veel angst en verdriet.
In de beginfase, waar vooral vergeetachtigheid de betrokkene parten speelt, is het meestal nog niet duidelijk of het inderdaad om die ziekte gaat of er andere oorzaken in het spel zijn. De persoon met dementie laat hier en daar steken vallen, krijgt het huishouden niet meer goed georganiseerd enzovoort, maar wil dat vaak nog niet toegeven. Hij/zij probeert te ontkennen of te camoufleren door moeilijke vragen weg te lachen, een excuus te verzinnen of de schuld bij anderen te leggen.


Veiligheid.

Over dementie wordt pas gesproken als er duidelijke stoornissen in het sociaal functioneren optreden. De persoon met dementie redt het in het dagelijks leven niet meer zonder begeleiding. Vergeten wordt meer regel dan uitzondering, men merkt dat hij/zij de controle verliest en wordt angstig. Hij/zij zoekt veiligheid en houvast in voorwerpen, herkenbare situaties, vertrouwde personen of rituelen. Omdat het gevoel het verstand gaat overheersen, reageert de persoon met dementie vaak heel impulsief.
In een verder stadium lukt het opslaan van bepaalde informatie helemaal niet meer en zal de persoon met dementie steeds minder uit zichzelf activiteiten gaan uitvoeren. Hij/zij gaat ook altijd verder terug in de herinneringen en pijnlijke ervaringen zoals onverwerkt verdriet komen boven. Heden en verleden lopen door elkaar, de persoon met dementie kan zich nog onmogelijk een beeld vormen van de werkelijkheid. Het is aan de omgeving te proberen om de realiteit binnen te gaan en contact te zoeken.
Bij diepe dementie raakt de patiënt steeds verder in zichzelf gekeerd en ligt het accent op verpleging en verzorging bieden. Alles draait rond de primaire behoeften van eten en drinken, rust, geborgenheid en veiligheid. Tijd om aan de aanwezigheid van de verzorgende te wennen en rustige handelingen zijn essentieel om op een geruststellende manier contact te leggen met de persoon met dementie.
Dementie genezen of het proces stopzetten is tot nu toe niet mogelijk, al wordt er wel druk rond geëxperimenteerd en worden er regelmatig hoopvolle berichten de wereld ingestuurd. Voorlopig blijft het bij medicatie die de toestand in het beginstadium voor een aantal maanden kan stabiliseren. Intussen schrijdt het aftakelingsproces echter ongemerkt verder en plots komt er een terugval waartegen geen middelen meer beschikbaar zijn.»


Lichaamstaal.

De tweede meest voorkomende vorm van dementie is multi-infarctdementie. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer, die geen duidelijk begin heeft en geleidelijk voortschrijdt over een periode van acht tot twaalf jaar, komt multi-infarctdementie plots. Deze vorm kent een grillig verloop. Door een embolie of trombose sterft een deeltje van de hersenen, bijvoorbeeld dat waar het taalvermogen zit. De toestand blijft dan een hele poos stabiel tot er door een nieuw infarct weer een terugval is op een of ander domein. Waar het infarct toeslaat valt de informatie weg. Als je hen bijvoorbeeld vraagt (auditieve boodschap) of de kleinkinderen geweest zijn, weten ze het bijvoorbeeld niet meer, maar de foto van diezelfde kinderen (visuele boodschap) doet hen vijf minuten later opmerken dat de kleinkinderen geweest zijn. Daardoor en omdat het geheugen bij deze vorm langer in tact blijft, wordt het door de omgeving vaak minder herkend als dementie.
Dementie is een langgerekt en pijnlijk rouwproces waarbij steeds meer afscheid moet genomen worden van wie de persoon was. Maar soms zet het wegvallen van de gewone communicatiemiddelen, de naaste omgeving ook aan om op een andere manier in contact te komen met de dementerende. Als woorden niet meer begrepen worden, blijkt lichaamstaal vaak een heel sterk en voorheen minder bekend en benut middel om toch nabij te zijn.