FAQ

FAQ staat voor 'Frequently Asked Questions' , wat letterlijk vertaald 'Veel gestelde vragen' betekent. Via deze pagina kan u via enkele herkenbare vragen de door U gezochte informatie terug vinden:

Het begint bij mij ook al.

Soms denk je dat je geheugen niet meer goed functioneert. Je vergeet waar je iets gelegd hebt. Je kan niet meer op een naam komen of je vergeet iets bij het halen van boodschappen. Zit je in een levensfase waar je vaak meer te verwerken krijgt, misschien zoals het overlijden van je partner en / of vrienden, pensionering, gedwongen verhuizing,… Soms kunnen we spreken over een depressieve toestand en die gelijkt erg goed op een beginnende dementie. Vergeet ook niet dat er een aantal aandoeningen zijn die (tijdelijk) de geestestoestand in war kunnen brengen. Er zijn ook mensen die een minder goed geheugen hebben door hun angsten voor dementie. Niet iedereen die verward is mogen we onmiddellijk beschouwen als een persoon met dementie. Wanneer je je echt zorgen begint te maken raden we je aan je arts te raadplegen.


Mijn moeder heeft Alzheimer. Gelukkig is het geen dementie.

Dementie is niet één ziekte, maar staat voor een groep van ziektes die gelijkaardige symptomen hebben, maar een verschillende oorzaak. Deze symptomen zijn: geheugenverlies, verlies van oriëntatie in tijd en ruimte, moeilijkheden met denken en verandering van gedrag. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, goed voor 40 tot 50% (sommige onderzoekers schrijven: 65%) van alle gevallen van dementie. Ze leidt tot verschrompeling en verlies van de hersencellen. Andere vormen van dementie zijn:
de vasculaire dementie (20 tot 30%);
een combinatie van de ziekte van Alzheimer en de vasculaire dementie (10 tot 20%);
een restgroep van ongeveer 10%, bestaande uit ziektes die relatief weinig voorkomen, maar vaak erfelijk worden doorgegeven (o.a. de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington, de ziekte van Pick, de ziekte van Lewy Body, de menselijke variant van de ziekte van Creutzfeld-Jacob enz.).


Ik was een boekenwurm, mij overkomt het nooit.

Dementie kan je preventief niet aanpakken. Schaken, kruiswoordraadsels oplossen, documentaires volgen op televisie, lezen, enz. blijven de werking van de hersencellen stimuleren, maar kunnen dementie niet voorkomen.


Ze weten het toch niet meer!

Bij bepaalde vormen van dementie heeft de betrokkene nog relatief lang een zekere mate van ziekte-inzicht. De persoon met dementie voelt dat er ‘iets mis is met zijn/haar hoofd’ en dat een aantal dingen niet meer zo goed als vroeger gaan. Dit kan allerlei gevoelens oproepen zoals: angst, onzekerheid over de toekomst, verdriet of boosheid. Soms verdringt de betrokkene al die gevoelens.
Geleidelijk valt ook dit ziekte-inzicht weg, wat niet impliceert dat de persoon met dementie geen gevoelens of belevingen meer heeft!
Bij fronto-temporale dementie echter, heeft de betrokkene vanaf het begin geen ziekte-inzicht.


Pa vertelt verhalen die niet stroken met de werkelijkheid. Ga ik mee of niet?

Personen met dementie gaan de “gaten” in hun geheugen opvullen met zelfverzonnen informatie. Hen daarop wijzen is zeer pijnlijk, frustrerend, confronterend met het geheugenverlies.
Dring de persoon met dementie geen andere werkelijkheid of stemming op.
Laat hem in zijn/haar waarde.
Corrigeer zo weinig mogelijk zijn/haar beeld van de werkelijkheid.
Meegaan in het verhaal is misschien wat onwennig, maar geeft de persoon met dementie veiligheid. Reik hem zelf een vluchtweg aan, in plaats van de persoon met dementie in verlegenheid te brengen.


Ik vind nergens steun, opvang of begeleiding!

De Expertisecentra Dementie Vlaanderen stellen hun diensten ter beschikking van iedereen die geconfronteerd wordt met dementie en graag wil praten over de problemen die hieruit voortvloeien. Ze ondersteunen en begeleiden:
· personen die zich zorgen maken over hun geheugen of bij wie de diagnose dementie werd gesteld
· de mantelzorger, die honderd-en –één vragen heeft of gewoon een luisterend oor zoekt om even frustraties los te laten
· professionele hulpverleners en vrijwilligers
· scholen
· thuiszorgvoorzieningen
· residentiële zorgvoorzieningen en ziekenhuizen.
De Expertisecentra Dementie Vlaanderen werken tevens samen met thuiszorgdiensten om advies te geven over de mogelijke zorg- of begeleidingsopties.
Ook de Vlaamse Alzheimer Liga biedt de mogelijkheid aan familie van personen met dementie om onderling van gedachten te wisselen en draagt zorg voor emotionele ondersteuning. Zij doen dit via familiegroepen (gespreksgroepen).


Ik krijg mijn moeder niet naar de dokter.

Het is belangrijk zo snel mogelijk te weten wat er aan de hand is. Als de diagnose van dementie gesteld wordt, kan men immers een aangepaste behandeling en begeleiding van de persoon en zijn/haar omgeving opstarten.
De arts (huisarts of specialist) komt tot die diagnose door zich goed te verdiepen in de situatie van de patiënt.
- Hebben de klachten enkel betrekking op het geheugen?
- Leiden ze tot problemen in het dagelijks leven?
- Is er sprake van andere psychische of lichamelijke aandoeningen?
- Daarnaast moet hij de patiënt lichamelijk onderzoeken om uit te sluiten dat een vitaminetekort, een te traag werkende schildklier of suikerziekte niet aan de basis van de klachten liggen.
- Ten slotte volgt een korte test van een 30-tal eenvoudige vragen.
Deze resultaten, gelinkt aan een gesprek met de partner of familie, resulteren in de diagnose. Men kan ook terecht in gespecialiseerde geheugenklinieken of diagnostische centra, waar diverse specialisten op het gebied van dementie samenwerken.


Soms zou ik het willen uitroepen van boosheid!

Een mantelzorger, die voor een persoon met dementie zorgt, doorworstelt een hele reeks gevoelens:
- Schuldgevoelens (als je al eens hard reageert en je geduld verliest);
- Schaamte (door het gedrag van de persoon met dementie);
- Wanhoop (als je voor de 80e keer dezelfde vraag voorgeschoteld krijgt);
- Boosheid (als er tegenwerking komt van de persoon met dementie).
Doordat de zorg voor een persoon met dementie zo belastend is, is het belangrijk en noodzakelijk dat een mantelzorger tijd voor zichzelf neemt. Zelfzorg kan voorkomen dat de mantelzorger psychisch en emotioneel verdrinkt. Het is belangrijk erover te waken dat je voldoende draagkracht behoudt om het hele dementeringsproces te kunnen (blijven) ondersteunen.


Wanneer stap ik naar het rusthuis?

Vaak wordt pas aan een opname in een rusthuis gedacht wanneer er zich thuis een crisissituatie voordoet of wanneer de mantelzorgers de zorg voor de persoon met dementie niet meer aankunnen.
Had je niet beloofd om moeder/vader of de partner altijd thuis te zullen verzorgen?
Plots moet er op zeer korte termijn een oplossing gevonden worden en kan men niet onmiddellijk terecht in het rusthuis waar men zou willen. Er zijn immers vaak wachttijden van gemiddeld 2 à 3 maanden of nog langer. Wanneer men tijdig uitkijkt naar een eventuele opvang kan men op een rustige manier de keuze van een rusthuis bespreken. Door rekening te houden met de wensen van de persoon met dementie en van de familie kan een rusthuis toch nog een echte thuis worden.


Vader rijdt nog met de wagen. Neem ik zijn sleutels af?

In de meeste autopolissen wordt rechtstreeks niet verwezen naar de mentale toestand van de bestuurder. Bij ongeval is er wél recht van verhaal en zou “dementie” als verzwarende omstandigheid kunnen ingebracht worden. Uiteraard is de bestuurder dan niet voldoende verzekerd!
De Belgische rijbewijsregeling maakt eveneens duidelijk dat de persoon die een voertuig bestuurt, lichamelijk geschikt moet zijn om dit te mogen doen. Bij dementie is er een verzwaring van het risico en neemt de bestuurder best zelf contact op met CARA, een afdeling van het Belgisch Instituut voor de Verkeersveiligheid. De artsen van het CARA onderzoeken of je als bestuurder nog beantwoordt aan de medische minimumvoorschriften die de wet voorschrijft. Bij aandachts- en concentratiestoornissen wordt een neuropsychologisch onderzoek gevoerd.


Waar is mijn man/vrouw? (wat te doen wanneer hij/zij vraagt naar de reeds overleden partner?)

Het spreekt voor zich dat er geen pasklaar antwoord is op deze vraag omdat elk antwoord mee bepaald zal worden door de relatie tussen de zorgverlener en de patiënt en ook door de omstandigheden. Wanneer de echtgenoot of de partner nog maar pas is overleden zal de dementiepatiënt mogelijk steun vinden in de rouwverwerking. Misschien kan hij de uitvaart meemaken.
Sommige families zien dat liever niet gebeuren omdat ze het te schrijnend vinden voor de patiënt.
Maar toch kan het een gelegenheid zijn om afscheid te nemen en in veel gevallen is het een geestelijk helende ervaring.
Indien de echtgenoot of partner reeds enige tijd is overleden, dan is het gebruikelijk de patiënt te confronteren met het feit van dat overlijden. Vanuit het gezichtspunt van de patiënt gezien, kan dit de eerste keer zijn dat hij dit nieuws verneemt. Waarschijnlijk zal de patiënt reageren met smart, net zoals gebeurde bij het sterven van de echtgenoot of partner.
Vragen zoals ‘Wanneer is hij gestorven ?‘ of ‘Waarom werd mij niets gezegd?‘ of ook nog ‘Wanneer is de uitvaart gebeurd? Was ik toen daar ?‘ zijn een natuurlijke reactie. De persoon kan angstig worden of bedroefd en zelfs wantrouwig ten aanzien van de zorgverlener omdat hij niet kan geloven wat hij te horen krijgt. Ongeloof is een gewone reactie op het vernemen van een aangrijpend verlies.
Ook komt het voor dat zorgverleners antwoorden geven zoals ‘ Hij komt je straks opzoeken, zou je geen kopje thee willen terwijl je op hem wacht ? ‘ . Ze hopen dan dat de patiënt zijn vraag vergeet en weer rustig wordt.
Deze vorm van misleidende benadering kan narigheid veroorzaken en de relatie tussen zorgverlener en patiënt ondermijnen, vooral wanneer deze laatste met perioden helder van geest is en zich herinnert dat de geliefde overleden is. Terecht zal hij de zorgverlener van een leugen beschuldigen.
Andere patiënten kan men met goed gevolg benaderen met bedenkingen zoals ‘ Het is fijn dat je goede herinneringen hebt aan N., wat deden jullie zoal samen ? ‘ Het is beter te werken met positieve herinneringen aan de overledene dan de aandacht te richten op zijn afwezigheid.
We moeten ook zoeken naar de verzwegen boodschappen die besloten liggen in de woorden van de patiënt en in de manier waarop hij zich uit. Hij kan wel spreken over de verdwenen geliefde persoon maar eigenlijk wil hij een gevoel van verlies en vereenzaming kwijt. Wat hij vraagt is een beetje medeleven, het gevoel er bij te horen of een doel te hebben / nuttig te zijn.
Het behoort tot de taak van de zorgverlener om met de patiënt om te gaan in het emotionele veld en daar tegemoet te komen aan zijn noden in de heersende situatie.
Laten we evenwel niet vergeten dat de patiënt wel degelijk een gevoel van verlies kan uitspreken over het heengaan van een geliefde en dat het mogelijk onze taak is hem daarbij te troosten.
Een gemakkelijk antwoord bestaat niet; enkel door een relatie op te bouwen met de individuele persoon maken we kans inzicht te krijgen, contact met hem te maken en hulp aan te bieden.